Långvarig sorg är ett stressyndrom efter en närståendes död, där personen känner ihållande, intensiv sorg längre än vad som förväntas av sociala, kulturella eller religiösa sedvänjor. Cirka 3 till 10 procent av människor utvecklar långvarig sorg efter en närståendes naturliga död, men incidensen är högre när ett barn eller en partner dör, eller när en närstående dör oväntat. Depression, ångest och posttraumatiskt stressyndrom bör undersökas i klinisk utvärdering. Evidensbaserad psykoterapi för sorg är den primära behandlingen. Målet är att hjälpa patienter att acceptera att deras nära och kära är borta för alltid, att leva meningsfulla och meningsfulla liv utan den avlidne och att gradvis upplösa sina minnen av den avlidne.
Ett fall
En 55-årig änka, änka eller änka, besökte sin läkare 18 månader efter sin mans plötsliga hjärtdöd. Sedan makens död har sorgen inte lättat alls. Hon kunde inte sluta tänka på sin man och kunde inte tro att han var borta. Inte ens när hon nyligen firade sin dotters examen från universitetet försvann ensamheten och längtan efter maken. Hon slutade umgås med andra par eftersom det gjorde henne väldigt ledsen att komma ihåg att hennes man inte längre var där. Hon grät sig till sömns varje kväll och tänkte om och om igen på hur hon borde ha förutsett hans död och hur hon önskade att hon hade dött. Hon hade en historia av diabetes och två perioder av svår depression. Ytterligare bedömningar visade en liten ökning av blodsockernivåerna och en viktökning på 4,5 kg. Hur ska patientens sorg bedömas och behandlas?
Kliniskt problem
Läkare som behandlar sörjande patienter har en möjlighet att hjälpa, men misslyckas ofta med att ta den. Vissa av dessa patienter lider av långvarig sorg. Deras sorg är genomgripande och intensiv och varar längre än vad de flesta sörjande normalt börjar återuppta sin tillvaro och sorgen avtar. Personer med långvarig sorg kan uppvisa svår känslomässig smärta i samband med en närståendes död och ha svårt att föreställa sig någon framtida mening efter att personen är borta. De kan uppleva svårigheter i det dagliga livet och kan ha självmordstankar eller självmordsbeteende. Vissa människor tror att döden av någon nära dem innebär att deras eget liv är över, och att det finns lite de kan göra åt det. De kan vara hårda mot sig själva och tro att de borde dölja sin sorg. Vänner och familj är också upprörda eftersom patienten bara har tänkt på den avlidne och har lite intresse för nuvarande relationer och aktiviteter, och de kan säga till patienten att "glömma det" och gå vidare.
Långvarig sorg är en ny kategorisk diagnos, och information om dess symtom och behandling är ännu inte allmänt känd. Läkare kanske inte är utbildade i att känna igen långvarig sorg och vet kanske inte hur man ger effektiv behandling eller evidensbaserat stöd. COVID-19-pandemin och den växande litteraturen om diagnos av långvarig sorg har ökat uppmärksamheten på hur läkare bör känna igen och reagera på sorg och andra känslomässiga problem i samband med en närståendes död.
I den elfte revisionen av den internationella statistiska klassificeringen av sjukdomar och relaterade hälsoproblem (ICD-11) år 2019, antog Världshälsoorganisationen (WHO) och American Psychiatric Association (American Psychiatric Association)
År 2022 lade den femte upplagan av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) separat till de formella diagnostiska kriterierna för långvarig sorg. Tidigare använda termer inkluderar komplex sorg, ihållande komplex förlust och traumatisk, patologisk eller olöst sorg. Symtom på långvarig sorg inkluderar intensiv nostalgi, längtan efter eller hemsökande av den avlidne, åtföljd av andra ihållande, intensiva och genomgripande manifestationer av sorg.
Symtom på långvarig sorg måste kvarstå under en tidsperiod (≥6 månader enligt ICD-11-kriterierna och ≥12 månader enligt DSM-5-kriterierna), orsaka kliniskt signifikant lidande eller funktionsnedsättning, och överstiga förväntningarna på sorg hos patientens kulturella, religiösa eller sociala grupp. ICD-11 ger exempel på de viktigaste symtomen på emotionell stress, såsom sorg, skuld, ilska, oförmåga att känna positiva känslor, emotionell domning, förnekelse eller svårigheter att acceptera en närståendes död, känslan av förlust av en del av sig själv och minskat deltagande i sociala eller andra aktiviteter. DSM-5-diagnoskriterierna för långvarig sorg kräver minst tre av följande åtta symtom: intensiv emotionell smärta, domningar, intensiv ensamhet, förlust av självkännedom (förstörelse av identitet), misstro, undvikande av saker som påminner dem om nära och kära som är borta för alltid, svårigheter att återuppta aktiviteter och relationer, och en känsla av att livet är meningslöst.
Studier tyder på att i genomsnitt 3–10 % av personer som har haft en släkting som dött av naturliga orsaker lider av långvarig sorg, och andelen är flera gånger högre hos personer som har haft en släkting som dött av självmord, mord, olyckor, naturkatastrofer eller andra plötsliga och oväntade orsaker. I studier av internmedicin och psykiatriska kliniker var den rapporterade andelen mer än dubbelt så hög som i ovanstående undersökning. Tabell 1 listar riskfaktorerna för långvarig sorg och möjliga indikationer för sjukdomen.
Att förlora någon som man alltid varit djupt knuten till kan vara extremt stressande och skapa en rad förödande psykologiska och sociala förändringar som den sörjande måste anpassa sig till. Sorg är en vanlig reaktion på en närståendes död, men det finns inget universellt sätt att sörja eller acceptera verkligheten av dödsfallet. Med tiden hittar de flesta sörjande ett sätt att acceptera denna nya verklighet och gå vidare med sina liv. När människor anpassar sig till förändringar i livet vacklar de ofta mellan att konfrontera känslomässig smärta och att tillfälligt lägga den bakom sig. När de gör det minskar sorgens intensitet, men den intensifieras fortfarande intermittent och blir ibland intensiv, särskilt vid årsdagar och andra tillfällen som påminner människor om den avlidne.
För personer med långvarig sorg kan dock anpassningsprocessen spåra ur, och sorgen förblir intensiv och genomgripande. Överdrivet undvikande av saker som påminner dem om att deras nära och kära är borta för alltid, och att vända sig om och om igen för att föreställa sig ett annat scenario är vanliga hinder, liksom självförebråelser och ilska, svårigheter att reglera känslor och konstant stress. Långvarig sorg är förknippad med en ökning av en rad fysiska och psykiska sjukdomar. Långvarig sorg kan sätta en persons liv på paus, göra det svårt att skapa eller upprätthålla meningsfulla relationer, påverka social och professionell funktion, producera känslor av hopplöshet och självmordstankar och -beteende.
Strategi och bevis
Information om en närståendes nyligen inträffade dödsfall och dess inverkan bör ingå i anamnesinsamlingen. Att söka i journaler efter en närståendes död och fråga hur patienten mår efter dödsfallet kan öppna upp för en konversation om sorg och dess frekvens, varaktighet, intensitet, omfattning och inverkan på patientens förmåga att fungera. Klinisk utvärdering bör omfatta en granskning av patientens fysiska och emotionella symtom efter en närståendes död, nuvarande och tidigare psykiatriska och medicinska tillstånd, alkohol- och substansbruk, självmordstankar och självmordsbeteenden, nuvarande socialt stöd och funktion, behandlingshistorik och undersökning av mental status. Långvarig sorgstörning bör övervägas om personens sorg fortfarande allvarligt påverkar deras dagliga liv sex månader efter en närståendes död.
Det finns enkla, välvaliderade, patientpoängsatta verktyg tillgängliga för kortvarig screening för långvarig sorg. Det enklaste är det fem-punktiga frågeformuläret Brief Grief Questionnaire (Brief Grief Questionnaire; Intervall, 0 till 10, med en högre totalpoäng som indikerar behovet av ytterligare utvärdering av långvarig sorg). Poäng högre än 4 (se kompletterande bilaga, tillgänglig med den fullständiga texten till denna artikel på NEJM.org). Dessutom, om det finns 13 punkter för långvarig sorg -13-R (Långvarig
Sorg-13-R; En poäng på ≥30 indikerar symtom på långvarig sorgstörning enligt DSM-5. Kliniska intervjuer behövs dock fortfarande för att bekräfta sjukdomen. Om 19-punktsskalan för komplicerad sorg (Inventory of Complicated Grief; Intervallet är 0 till 76, där en högre poäng indikerar allvarligare symtom på långvarig sorg.) Poäng över 25 är sannolikt den obehag som orsakar problemet, och verktyget har bevisats kunna övervaka förändringar över tid. Clinical Global Impression Scale, som bedöms av kliniker och fokuserar på symtom i samband med sorg, är ett enkelt och effektivt sätt att bedöma sorgens svårighetsgrad över tid.
Kliniska intervjuer med patienter rekommenderas för att ställa en slutgiltig diagnos av långvarig sorgstörning, inklusive differentialdiagnos och behandlingsplan (se tabell 2 för klinisk vägledning om dödsfall hos släktingar och vänner och kliniska intervjuer för symtom på långvarig sorgstörning). Differentialdiagnosen för långvarig sorgstörning inkluderar normal ihållande sorg såväl som andra diagnostiserbara psykiska störningar. Långvarig sorgstörning kan vara associerad med andra störningar, särskilt egentlig depression, posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) och ångestsyndrom. Samsjuklighet kan också föregå uppkomsten av långvarig sorgstörning, och de kan öka risken för långvarig sorgstörning. Patientfrågeformulär kan screena för samsjuklighet, inklusive självmordstendenser. Ett rekommenderat och allmänt använt mått på självmordstankar och beteende är Columbia Suicide Severity Rating Scale (som ställer frågor som "Har du någonsin önskat att du var död, eller att du skulle somna och aldrig vakna?") och "Har du verkligen haft självmordstankar?").
Det råder förvirring i media och bland en del vårdpersonal om skillnaden mellan långvarig sorg och normal ihållande sorg. Denna förvirring är förståelig eftersom sorg och nostalgi efter en närstående efter deras död kan bestå under lång tid, och alla symtom på långvarig sorg som listas i ICD-11 eller DSM-5 kan bestå. Förhöjd sorg uppstår ofta vid årsdagar, familjesemestrar eller påminnelser om en närståendes död. När patienten tillfrågas om den avlidne kan känslor väckas, inklusive tårar.
Läkare bör notera att inte all ihållande sorg tyder på en diagnos av långvarig sorg. Vid långvarig sorg kan tankar och känslor om den avlidne och den känslomässiga stress som är förknippad med sorgen uppta hjärnan, bestå, vara så intensiv och genomgripande att de stör personens förmåga att delta i meningsfulla relationer och aktiviteter, även med människor de känner och älskar.
Det grundläggande målet med behandling av långvarig sorg är att hjälpa patienter att lära sig att acceptera att deras nära och kära är borta för alltid, så att de kan leva ett meningsfullt och meningsfullt liv utan den avlidne, och låta minnena och tankarna om den avlidne avta. Bevis från flera randomiserade kontrollerade studier som jämför aktiva interventionsgrupper och kontroller på väntelista (dvs. patienter som slumpmässigt tilldelats aktiv intervention eller placeras på en väntelista) stöder effekten av kortsiktiga, riktade psykoterapiinterventioner och rekommenderar starkt behandling för patienter. En metaanalys av 22 studier med 2 952 deltagare visade att rutnätsfokuserad kognitiv beteendeterapi hade en måttlig till stor effekt på att minska sorgsymtom (standardiserade effektstorlekar mätta med Hedges 'G var 0,65 vid slutet av interventionen och 0,9 vid uppföljning).
Behandling för långvarig sorg fokuserar på att hjälpa patienter att acceptera en närståendes död och återfå förmågan att leva ett meningsfullt liv. Terapi för långvarig sorg är en omfattande metod som betonar aktivt och medvetet lyssnande och inkluderar motiverande intervjuer, interaktiv psykoedukation och en serie erfarenhetsbaserade aktiviteter i en planerad sekvens över 16 sessioner, en gång i veckan. Terapin är den första behandlingen som utvecklats för långvarig sorg och har för närvarande den starkaste evidensbasen. Flera kognitiva beteendeterapier som har ett liknande tillvägagångssätt och fokuserar på sorg har också visat effekt.
Interventioner för långvarig sorg fokuserar på att hjälpa patienter att bearbeta en närståendes död och ta itu med de hinder de möter. De flesta interventioner innebär också att hjälpa patienter att återfå sin förmåga att leva ett lyckligt liv (som att upptäcka starka intressen eller kärnvärderingar och stödja deras deltagande i relaterade aktiviteter). Tabell 3 listar innehållet och målen för dessa terapier.
Tre randomiserade kontrollerade studier som utvärderade förlängning av sorgbehandling jämfört med effektiv behandling för depression visade att förlängning av sorgbehandling var signifikant överlägsen. Resultaten från pilotstudier tydde på att förlängning av sorgbehandling var överlägsen interpersonell terapi för depression, och den första efterföljande randomiserade studien bekräftade detta fynd och visade en klinisk svarsfrekvens på 51 % för förlängning av sorgbehandling. Den kliniska svarsfrekvensen för interpersonell terapi var 28 % (P = 0,02) (kliniskt svar definierat som "signifikant förbättrat" eller "mycket signifikant förbättrat" på Clinical Composite Impression Scale). En andra studie validerade dessa resultat hos äldre vuxna (medelålder, 66 år), där 71 % av patienterna som fick förlängd sorgbehandling och 32 % som fick interpersonell terapi uppnådde ett kliniskt svar (P < 0,001).
Den tredje studien, en studie som genomfördes vid fyra studiecenter, jämförde antidepressiva medel citalopram med placebo i kombination med förlängd sorgebehandling eller sorgfokuserad klinisk behandling. Resultaten visade att svarsfrekvensen för förlängd sorgebehandling i kombination med placebo (83 %) var högre än för sorgefokuserad klinisk behandling i kombination med citalopram (69 %) (P=0,05) och placebo (54 %) (P<0,01). Dessutom fanns det ingen skillnad i effekt mellan citalopram och placebo när det användes i kombination med sorgefokuserad klinisk behandling eller med förlängd sorgebehandling. Citalopram i kombination med förlängd sorgebehandling minskade dock signifikant samtidiga depressiva symtom, medan citalopram i kombination med sorgefokuserad klinisk behandling inte gjorde det.
Terapi för förlängd sorg införlivar den strategi för förlängd exponering som används för PTSD (vilken uppmuntrar patienten att bearbeta en närståendes död och minska undvikande) i en modell som behandlar förlängd sorg som ett stressyndrom efter döden. Interventioner inkluderar också att stärka relationer, arbeta inom ramen för personliga värderingar och personliga mål, och att öka en känsla av samhörighet med den avlidne. Viss data tyder på att kognitiv beteendeterapi för PTSD kan vara mindre effektiv om den inte fokuserar på sorg, och att PTSD-liknande exponeringsstrategier kan fungera genom olika mekanismer för att förlänga sorgen. Det finns flera sorgfokuserade terapier som använder liknande kognitiv beteendeterapi och är effektiva för individer och grupper samt för förlängd sorg hos barn.
För kliniker som inte kan ge evidensbaserad vård rekommenderar vi att de remitterar patienter när det är möjligt och följer upp patienterna varje vecka eller varannan vecka, vid behov, med hjälp av enkla stödjande åtgärder inriktade på sorg (tabell 4). Telemedicin och patientens självstyrda onlineterapi kan också vara effektiva sätt att förbättra tillgången till vård, men asynkront stöd från terapeuter behövs i studier av självstyrda terapimetoder, vilket kan vara nödvändigt för att optimera behandlingsresultaten. För patienter som inte svarar på evidensbaserad psykoterapi för långvarig sorgstörning bör en omvärdering göras för att identifiera den fysiska eller psykiska sjukdom som kan orsaka symtomen, särskilt de som framgångsrikt kan behandlas med riktade interventioner, såsom PTSD, depression, ångest, sömnstörningar och substansanvändningsstörningar.
För patienter med milda symtom eller som inte uppfyller tröskelvärdet, och som för närvarande inte har tillgång till evidensbaserad behandling för långvarig sorg, kan läkare hjälpa till med stödjande sorghantering. Tabell 4 listar enkla sätt att använda dessa terapier.
Att lyssna på och normalisera sorg är centrala grundprinciper. Psykoedukation som förklarar långvarig sorg, dess samband med generell sorg och vad som kan hjälpa ger ofta patienter sinnesro och kan hjälpa dem att känna sig mindre ensamma och mer hoppfulla om att det finns hjälp att få. Att involvera familjemedlemmar eller nära vänner i psykologisk utbildning om långvarig sorg kan förbättra deras förmåga att ge stöd och empati till den drabbade.
Att tydliggöra för patienter att vårt mål är att främja den naturliga processen, hjälpa dem att lära sig att leva utan den avlidne och ta itu med problem som stör denna process kan hjälpa patienter att delta i sin behandling. Läkare kan uppmuntra patienter och deras familjer att acceptera sorg som en naturlig reaktion på en närståendes död, och att inte antyda att sorgen är över. Det är viktigt att patienter inte är rädda för att de kommer att bli ombedda att avbryta behandlingen genom att glömma, gå vidare eller lämna sina nära och kära bakom sig. Läkare kan hjälpa patienter att inse att försöka anpassa sig till det faktum att en närstående har dött kan minska deras sorg och skapa en mer tillfredsställande känsla av fortsatt kontakt med den avlidne.
Osäkerhetens domän
Det finns för närvarande inga adekvata neurobiologiska studier som klargör patogenesen vid förlängd sorg, inga läkemedel eller andra neurofysiologiska terapier som har visat sig vara effektiva för symtom på förlängd sorg i prospektiva kliniska prövningar, och inga fullt testade läkemedel. Endast en prospektiv, randomiserad, placebokontrollerad studie av läkemedlet hittades i litteraturen, och som tidigare nämnts bevisade denna studie inte att citalopram var effektivt för att förlänga symtom på sorg, men i kombination med förlängd behandling för sorg hade det en större effekt på kombinerade depressiva symtom. Det är uppenbart att mer forskning behövs.
För att fastställa effekten av digital terapi är det nödvändigt att genomföra studier med lämpliga kontrollgrupper och tillräcklig statistisk styrka. Dessutom är diagnosfrekvensen för långvarig sorg fortfarande osäker på grund av bristen på enhetliga epidemiologiska studier och den stora variationen i diagnosfrekvenser på grund av olika dödsfallsomständigheter.
Publiceringstid: 26 oktober 2024





